• A
  • A
  • A
  • АБВ
  • АБВ
  • АБВ
  • A
  • A
  • A
  • A
  • A
Обычная версия сайта
  • RU
  • EN
  • Национальный исследовательский университет «Высшая школа экономики»
  • Публикации ВШЭ
  • Статьи
  • Конституционно-правовой статус пациентов с врожденными иммунопатологиями: практическая социология
  • RU
  • EN
Расширенный поиск
Высшая школа экономики
Национальный исследовательский университет
Приоритетные направления
  • бизнес-информатика
  • государственное и муниципальное управление
  • гуманитарные науки
  • инженерные науки
  • компьютерно-математическое
  • математика
  • менеджмент
  • право
  • социология
  • экономика
по году
  • 2027
  • 2026
  • 2025
  • 2024
  • 2023
  • 2022
  • 2021
  • 2020
  • 2019
  • 2018
  • 2017
  • 2016
  • 2015
  • 2014
  • 2013
  • 2012
  • 2011
  • 2010
  • 2009
  • 2008
  • 2007
  • 2006
  • 2005
  • 2004
  • 2003
  • 2002
  • 2001
  • 2000
  • 1999
  • 1998
  • 1997
  • 1996
  • 1995
  • 1994
  • 1993
  • 1992
  • 1991
  • 1990
  • 1989
  • 1988
  • 1987
  • 1986
  • 1985
  • 1984
  • 1983
  • 1982
  • 1981
  • 1980
  • 1979
  • 1978
  • 1977
  • 1976
  • 1975
  • 1974
  • 1973
  • 1972
  • 1971
  • 1970
  • 1969
  • 1968
  • 1967
  • 1966
  • 1965
  • 1964
  • 1963
  • 1958
  • еще
Тематика
Новости
25 августа 2026 г.
Исследователи ВШЭ сравнили рекомендательные алгоритмы по правилам спортивного турнира
Исследователи Института искусственного интеллекта и цифровых наук ФКН НИУ ВШЭ разработали подход, который помогает эффективнее подбирать рекомендательные алгоритмы. В нем разные методы попарно соревнуются, а по результатам всех поединков составляется общий рейтинг. Это помогает сократить число алгоритмов, которые нужно проверять при разработке новых сервисов, и сэкономить денежные и временные ресурсы.Исследование было представлено на  32-й конференции ACM SIGKDD Conference on Knowledge Discovery and Data Mining (KDD 2026).
20 августа 2026 г.
<a>Исследователи НИУ ВШЭ и Сбера научили нейросети лучше угадывать предпочтения пользователей
Институт искусственного интеллекта и цифровых наук ФКН НИУ ВШЭ и Сбер представили новую архитектуру для рекомендательных систем: благодаря объединению двух классов моделей алгоритмы лучше угадывают интересы и потребности пользователей. Препринт работы опубликован на сайте arxiv.org и представлен на летнем фестивале «Урбан ML».
19 августа 2026 г.
Ученые ВШЭ разработали алгоритм, позволяющий производить более надежные процессоры для ЦОД
Ученые из МИЭМ ВШЭ и Самарского университета создали алгоритм LRF-3D для автоматического обхода неработающих узлов в трехмерных сетях на кристалле. Благодаря своей иерархической организации он превосходит аналоги по быстродействию и точности пути, повышая надежность процессоров для использования в ЦОД, суперкомпьютерах и ИИ-вычислениях. Исходные коды алгоритмов и тестов опубликованы в открытом доступе.

 

Нашли опечатку?
Выделите её, нажмите Ctrl+Enter и отправьте нам уведомление. Спасибо за участие!

Публикации
  • Книги
  • Статьи
  • Главы в книгах
  • Препринты
  • Верификация публикаций
  • Расширенный поиск
  • Правила использования материалов
  • Наука в ВШЭ

?

Конституционно-правовой статус пациентов с врожденными иммунопатологиями: практическая социология

Социология медицины. 2021. Т. 20. № 1. С. 67–74.
Посадкова М. В.

Правовой статус пациентов нередко находится в ядре юридического дискурса: регистрация дорогостоящих лекарственных препаратов, включение их в перечни (например, жизненно необходимых лекарственных препаратов, дорогостоящих лекарственных средств); диагностика новых заболеваний, требующих дополнительной государственной поддержки; создание специальных организационно-правовых форм помощи тяжелобольным детям и многое другое. Однако не так часто в профессиональных обсуждениях представителей государственных органов, юристов и правозащитников можно расслышать «голос» самого пациента. Гипотеза автора исследования состоит в том, что для ведения научных дискуссий и внедрения законопроектов представляется недостаточным только проведение юридического толкования и анализа, не менее важным является определение «фактического соотношения сил в обществе», что входит в непосредственную задачу практической социологии. Настоящая статья направлена на подтверждение данного убеждения посредством рассмотрения правового статуса пациентов с врожденными иммунопатологиями с позиции самих пациентов - проведение социологического опроса, анкетирования и глубинного интервьюирования пациентов.

Научное направление: Медицинские технологии Здравоохранение Медицинские биотехнологии Социология (включая демографию и антропологию) Право
Язык: русский
Полный текст
DOI
Текст на другом сайте
Ключевые слова: социологияправа человекабиомедицинагенетика
Похожие публикации
Асимметрия информации на рынке адвокатских услуг: создание рейтинга методами машинного обучения
Казун А. П., Девятников В. Ю., Белов М. Д., Вопросы теоретической экономики 2026 Т. 3 № 32 С. 115–135
Как понять, хорош адвокат или нет? В данной статье мы описываем методологию, позволяющую измерять качество юридической помощи через разницу между тем, что предсказывает модель машинного обучения по объективным характеристикам дела, и тем, чем дело закончилось в реальности. Мы исходим из предпосылки, что если у адвоката дела стабильно заканчиваются лучше ожидаемого, то он делает свою работу хорошо. ...
Добавлено: 28 августа 2026 г.
Категория «ценность данных» как ключевой фактор экономики данных: концептуальные основы
Лескина Э. И., Журнал российского права 2026 Т. 30 № 8 С. 137–154
Переход к экономике данных позволил по-новому взглянуть на такой актив, как данные, которые называют новым топливом, новым активом, новой валютой. Данные ценны, и их ценность может иметь денежное выражение. Это влияет на экономику данных, цифровой суверенитет, распределение прав на данные. Цель статьи — комплексное рассмотрение концептуальных основ категории ценности данных. Применены сравнительно-правовой и формально-юридический методы, методы анализа ...
Добавлено: 27 августа 2026 г.
Benchmarking Synolitic Graphs for Autism Classification from Multisite Resting-State fMRI
Заикин А. А., Власенко Д. В., Захаров Д. Г. и др., Diagnostics 2026 Vol. 16 No. 17 P. 1–15
Добавлено: 27 августа 2026 г.
Обеспечение занятости, производительного труда и социальная защита в условиях гибридных правовых режимов: междисциплинарный подход
Батусова Е. С., Шершнева-Цитульская И. А., Институт государства и права РАН, 2026.
Монография посвящена разработке и исследованию актуальной и перспективных моделей регулирования трудовых, социально-обеспечительных и социально-защитных отношений в условиях гибридных правовых режимов. В четырех главах авторы обсуждают дискуссионные междисциплинарные вопросы формирования доктринальной модели гибридных правовых режимов, используя компаративистский и сравнительно-исторический подходы, исследуют проблемы обеспечения занятости, защиты трудовых прав и обеспечения производительного труда, а также свойственные им особенности ...
Добавлено: 26 августа 2026 г.
От статики к процессу: возможности и ограничения лонгитюдных социологических исследований
Алмакаева А. М., Мониторинг общественного мнения: Экономические и социальные перемены 2026 № 1 С. 3–16
Статья посвящена обзору достоинств и недостатков лонгитюдных (панельных) исследований. Отмечается их богатейший потенциал для изучения социальных изменений, жизненных траекторий, причинно-следственных связей и эффектов различных социальных и политических программ. Существенные минусы такого дизайна связаны с организационной сложностью, большими финансовыми затратами, истощением выборки, наличием эффектов «профессионализации участников» и «стыков опросных периодов». В тексте представлено описание ряда наиболее ...
Добавлено: 26 августа 2026 г.
Демократия в эпоху социальных трансформаций: два различных подхода
Медушевский А. Н., Liberal.ru 2026
Фонд «Либеральная миссия» продолжает знакомить читателей с новыми концепциями демократии и книгами по этой теме. В центре внимания актуальной  дискуссии находятся проблемы демократии в эпоху глобализации, поставленные в двух новейших книгах: Stokes S.C. The Backsliders: Why Leaders Undermine their own Democracies (Стокс С. Лидеры-ревизионисты: почему лидеры подрывают свои собственные демократии, 2025); и Todorova M. Critical ...
Добавлено: 26 августа 2026 г.
Искусственный интеллект и этика будущего
Медушевский А. Н., Liberal.ru 2026
Вклад новых технологий сегодня, более чем когда-либо в прошлом, определяет условия существования человечества как биологического вида, заставляя обсуждать перспективы его выживания. Процесс трансформации, охвативший все области социального и морального регулирования – от семейных отношений и воспитания до понимания смысла жизни, — раскалывает общественное сознание на противников и сторонников новых этических, социальных и правовых норм. Ключевой ...
Добавлено: 26 августа 2026 г.
Воображаемые конституции: от полезной фикции до деструктивной утопии
Медушевский А. Н., Сравнительное конституционное обозрение 2026 Т. 35 № 2 (167) С. 4–29
В условиях стремительных изменений современного мира, связанных с глобализацией, информатизацией и пе ресмотром этических стандартов массового поведения, правовая теория сталкивается с рядом проблем: утратой консенсуса в понимании глобального конституционализма, растущими разногласиями в отношении его ценно стей и принципов, неясностью перспектив будущего. Исчезает то, что ранее определялось как общественный идеал — система представлений о совершенной правовой ...
Добавлено: 26 августа 2026 г.
Вопрос вопросов: может ли судья быть независим? Размышления о книге: Морщакова Т. Судья вне зависимости. М.: Фонд «Президентский Центр Б.Н.Ельцина», 2025
Медушевский А. Н., Сравнительное конституционное обозрение 2026 Т. 35 № 1 С. 53–77
Судьи должны быть независимы от политики, но повсеместно оказываются в её оковах. Политика преследует судей даже там, где действует весь объём конституционных гарантий разделения властей и независимого правосудия, пробираясь в зал судебных заседаний в виде вариативной трактовки ценностей, принципов и норм основного за кона, селекции аргументов и оценки фактов по конкретному делу. Она оказывает мощное ...
Добавлено: 26 августа 2026 г.
Соприсутствие без коммуникации: тактики избегания речевого взаимодействия с собачниками во время выгула собаки
Котельников М. П., Пути России. Журнал cоциальных и этнографических исследований 2026 Т. 4 № 3 С. 80–95
В статье рассматриваются стратегии избегания нежелательного речевого взаимодействия с собачниками во время выгула собак. Исследование основано на авто-этнографическом опыте автора, а также на интервью с «интровертными» владельцами собак. В центре обсуждения — пять тактик, направленных на снижение уровня социаль-ного дискомфорта «собачника-интроверта»: активное комментирование действий своей собаки, физическое дистанцирование от места собачьей игры, использование мобиль-ного телефона, ...
Добавлено: 26 августа 2026 г.
Добродетель и порок: этические кодексы маргинальных сообществ современной России. Часть 2
Медушевский А. Н., Вопросы теоретической экономики 2026 № 2 С. 146–164
Принято считать, что в основе социальной и правовой стабильности любого общества лежит консенсус в отношении добродетели — фундаментальных ценностей должного поведения, спо собов их поддержания и воспроизводства. И, наоборот, разрушение этого консенсуса — признак утраты стабильности и расхождения позиций социальных институтов, групп и профессиональных сообществ в понимании и применении норм и санкций за их нарушение. ...
Добавлено: 26 августа 2026 г.
Право и нравственность: этические кодексы как инструмент публично-правовой политики России// Сравнительное конституционное обозрение.
Медушевский А. Н., Сравнительное конституционное обозрение 2025 Т. 34 № 4 С. 135–166
Коммунистическая мораль, созданная в СССР для формирования «нового человека», опиралась на кодекс нрав ственных ценностей, подменявших традиционные религиозные представления идеологическими постулатами однопартийной диктатуры. Кризис и крушение этой идеологии в постсоветской России привёл к появлению «эти ческого вакуума» — моральной аномии, где прежние моральные установки перестали действовать, а новые утратили универсальный характер, жёсткость принуждения и эффективность ...
Добавлено: 26 августа 2026 г.
Следует ли повиноваться несправедливым законам? Моральный выбор в юриспруденции от Б.Н.Чичерина до современности.
Медушевский А. Н., Российская юстиция 2025 № 11 С. 14–25
Глобализация обострила вечный конфликт права и этики: следует ли соблюдать национальные законы в случае их противоречия универсальным международным принципам прав человека; должна ли установка на соблюдение законов действовать однотипно в демократиях и авторитарных государствах, а призывы к эмансипации — учитывать степень внутренней свободы общества и его готовности быть свободным; каково должно быть отношение правовой системы ...
Добавлено: 26 августа 2026 г.
Measuring the composition and availability of human resources for health by sex in 204 countries and territories, 1990–2023, and workforce gaps for universal health coverage: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2023
Власов В. В., The Lancet Public Health 2026 Vol. 11 No. 9 P. e604–e629
Добавлено: 25 августа 2026 г.
Социология и социальная антропология: две дисциплины или одна?
Гофман А. Б., Социологическое обозрение 2026 Т. 25 № 2 С. 9–27
Статья посвящена выявлению и уточнению междисциплинарных взаимосвязей, границ и различий между социологией и социальной антропологией, идентификации и самоидентификации каждой из этих наук. Автор подчеркивает близость этих двух дисциплин, значительную подвижность, условность и прозрачность границ между ними, опираясь на ряд примеров из их истории. Многие выдающиеся представители каждой из этих наук относились и сами себя относили, ...
Добавлено: 9 июля 2026 г.
Город в пустоте. Урбанизация и Арктика. 2-е изд.
Замятина Н. Ю., М.: Издательский дом НИУ ВШЭ, 2026.
Монография представляет собой первое многостороннее исследование по арктической урбанизации и охватывает широкий спектр тем: от волн развития городов и современных особенностей городского расселения на циркумполярном Севере до специфики развития городской экономики и городской среды в условиях целого ряда ограничений. Анализ арктической урбанизации полезен не только для понимания специфики Арктики — он позволяет по-новому взглянуть на ...
Добавлено: 30 июня 2026 г.
Initiators counteract Polycomb repression and stimulate long-range contacts between enhancers and the Abdominal-B promoter in Drosophila
Kyrchanova O., Ksenia Kudryashova, Dubrovskaya V. и др., Open Biology 2025 Vol. 15 No. 11 Article 250192
Добавлено: 20 июня 2026 г.
Ускорение и культурные изменения. Диалоги из "перегретого" мира
Визентин М., Эриксен Т. Х., М.: Издательский дом НИУ ВШЭ, 2026.
В книге приведены беседы на темы социоантропологии и антропосоциологии между одним из ведущих антропологов мира Томасом Хюлландом Эриксеном и молодой женщиной-ученым Мартиной Визентин, основанные на разработанной Эриксеном концепции «перегрева». Авторы обсуждают самые актуальные вопросы: исчезновение биологического и культурного разнообразия под давлением глобализации; появление новых форм различий вследствие миграции; интерсекциональное измерение климатических изменений; рост протестных настроений ...
Добавлено: 18 июня 2026 г.
Экстерриториальное применение как проблема концепции прав человека
Лучкин Ф. В., Московский журнал международного права 2026 No. 1 P. 52–62
ВВЕДЕНИЕ. Если юридическая значимость прав человека зависит от принадлежности к  «членам человеческой семьи», то объем применения прав человека ratione loci составляет логическое противоречие. Либо не должно существовать территориальных ограничений применения прав человека, либо положения Всеобщей декларации прав человека несостоятельны. Это противоречие затрагивает основание прав человека, а потому, являясь противоречием, в будущем может послужить драйвером переосмысления ...
Добавлено: 15 мая 2026 г.
Паттерны коллаборации российских социологов: часть 2 – анализ сетей соавторства
Мальцева Д. В., Щеглова Т. Е., Ващенко В. А., Социологические исследования 2026 № 1 С. 62–74
Статья продолжает представление результатов анализа сетей коллаборации российских социологов в 2010–2021 гг. на основе данных о 75 232 научных публикациях из электронной библиотеки eLibrary (№ 12, 2025). Используемая методология библиометрического сетевого анализа включает построение и исследование нескольких типов сетей коллаборации. Полученные сети включают 37 790 уникальных авторов. В первой части статьи на основе анализа публикационной ...
Добавлено: 12 мая 2026 г.
Либеральный консерватизм Пьера Манана
Руткевич А. М., Вопросы философии 2026 № 5 С. 128–140
В академическом сообществе Пьер Манан известен как историк политической мысли, но почти половину его сочинений составляют книги по политической философии и философии права. Практически все они переведены на английский язык, в США он даже более известен и влиятелен, чем во Франции. Его политические воззрения обычно относят к консервативному либерализму, а выступления перед широкой аудиторией характеризуются ...
Добавлено: 6 мая 2026 г.
Мораль. Сплоченность. Власть
Гофман А. Б., М.: Издательский дом НИУ ВШЭ, 2026.
Книга представляет собой сборник избранных текстов А.Б. Гофмана, публиковавшихся в 2013–2025 годах. Она включает в себя мемуарные заметки, два интервью, несколько журнальных статей и глав, изданных в коллективных трудах. Публикуемые в книге работы посвящены главным образом истории и теории социологии, областям, которые всегда находились в центре внимания автора. Среди рассматриваемых в ней тем: творчество классиков мировой ...
Добавлено: 6 мая 2026 г.
Теоретические основания исследования социетальных процессов в современном мире
Эфендиев А. Г., Кожанов А. А., Журнал социологии и социальной антропологии 2026 Т. 29 № 1 С. 7–39
Исследуются фундаментальные основания анализа социетальных процессов современности. Авторы исходят из того, что в XXI в. на всемирно-историческом пространстве сложилось новая социальная реальность, которую нельзя адекватно исследовать, используя инструментарий классической социологии, в основе которого лежит постижение европейского исторического опыта. Это касается как онтологических, так и эпистемологических аспектов исследования социетальных процессов. В предлагаемой работе авторы осуществляют усилия ...
Добавлено: 16 апреля 2026 г.
Современная концепция прав человека: кризис забытой истории
Лесив Б. В., Вестник Пермского университета. Юридические науки 2026 № 1(71) С. 143–172
Введение: релятивистские нарративы в дискуссии о правах человека выходят на кульминационный уровень и приобретают ультимативные формы. Права человека невольно оказалисьпод перекрестным огнем непримиримых идеологических конфронтаций правового постгуманизма и постлиберального солидаризма. Обе школы стремятся переделать права человека, иногда до неузнаваемости. Реальные же цели, сущность и юридическое содержание послевоенныхправ человека находятся под угрозой растворения в субъективном политическом ...
Добавлено: 6 апреля 2026 г.
  • О ВЫШКЕ
  • Цифры и факты
  • Руководство и структура
  • Устойчивое развитие в НИУ ВШЭ
  • Преподаватели и сотрудники
  • Корпуса и общежития
  • Закупки
  • Обращения граждан в НИУ ВШЭ
  • Фонд целевого капитала
  • Противодействие коррупции
  • Сведения о доходах, расходах, об имуществе и обязательствах имущественного характера
  • Сведения об образовательной организации
  • Людям с ограниченными возможностями здоровья
  • Единая платежная страница
  • Работа в Вышке
  • ОБРАЗОВАНИЕ
  • Лицей
  • Довузовская подготовка
  • Олимпиады
  • Прием в бакалавриат
  • Вышка+
  • Прием в магистратуру
  • Аспирантура
  • Дополнительное образование
  • Центр развития карьеры
  • Бизнес-инкубатор ВШЭ
  • Образовательные партнерства
  • Обратная связь и взаимодействие с получателями услуг
  • НАУКА
  • Научные подразделения
  • Исследовательские проекты
  • Мониторинги
  • Диссертационные советы
  • Защиты диссертаций
  • Академическое развитие
  • Конкурсы и гранты
  • Внешние научно-информационные ресурсы
  • РЕСУРСЫ
  • Библиотека
  • Издательский дом ВШЭ
  • Книжный магазин «БукВышка»
  • Типография
  • Медиацентр
  • Журналы ВШЭ
  • Публикации
  • http://www.minobrnauki.gov.ru/
    Министерство науки и высшего образования РФ
  • https://edu.gov.ru/
    Министерство просвещения РФ
  • https://elearning.hse.ru/mooc
    Массовые открытые онлайн-курсы
  • НИУ ВШЭ1993–2026
  • Адреса и контакты
  • Условия использования материалов
  • Политика обработки персональных данных
  • Правила применения рекомендательных технологий в НИУ ВШЭ
  • Карта сайта
Редактору