• A
  • A
  • A
  • АБВ
  • АБВ
  • АБВ
  • A
  • A
  • A
  • A
  • A
Обычная версия сайта
  • RU
  • EN
  • Национальный исследовательский университет «Высшая школа экономики»
  • Публикации ВШЭ
  • Глава
  • Геномная медицина в России: этос науки, государственные интересы и ожидания пациентов
  • RU
  • EN
Расширенный поиск
Высшая школа экономики
Национальный исследовательский университет
Приоритетные направления
  • бизнес-информатика
  • государственное и муниципальное управление
  • гуманитарные науки
  • инженерные науки
  • компьютерно-математическое
  • математика
  • менеджмент
  • право
  • социология
  • экономика
по году
  • 2027
  • 2026
  • 2025
  • 2024
  • 2023
  • 2022
  • 2021
  • 2020
  • 2019
  • 2018
  • 2017
  • 2016
  • 2015
  • 2014
  • 2013
  • 2012
  • 2011
  • 2010
  • 2009
  • 2008
  • 2007
  • 2006
  • 2005
  • 2004
  • 2003
  • 2002
  • 2001
  • 2000
  • 1999
  • 1998
  • 1997
  • 1996
  • 1995
  • 1994
  • 1993
  • 1992
  • 1991
  • 1990
  • 1989
  • 1988
  • 1987
  • 1986
  • 1985
  • 1984
  • 1983
  • 1982
  • 1981
  • 1980
  • 1979
  • 1978
  • 1977
  • 1976
  • 1975
  • 1974
  • 1973
  • 1972
  • 1971
  • 1970
  • 1969
  • 1968
  • 1967
  • 1966
  • 1965
  • 1964
  • 1963
  • 1958
  • еще
Тематика
Новости
15 мая 2026 г.
В НИУ ВШЭ разрабатывают нейросеть для сферы науки и инноваций
Исследователи НИУ ВШЭ учат большие языковые модели понимать русскоязычную научную терминологию, увеличивая при этом их энергоэффективность. Адаптированная модель работает в 2,7 раза быстрее и требует на 73% меньше памяти, чем исходная открытая модель, что позволяет запускать ее на более доступном оборудовании. Программа прошла государственную регистрацию.
15 мая 2026 г.
Стартовал совместный спецпроект бренд-медиа Вышки IQ Media и iFORA ИСИЭЗ
В мае 2026 года стартовал научно-популярный проект «Искусственный интеллект: технологии, данные и будущее», который стал результатом работы двух команд — проекта iFORA Института статистических исследований и экономики знаний НИУ ВШЭ и редакции бренд-медиа IQMedia. Медийно-аналитический спецпроект посвящен современному развитию искусственного интеллекта и аналитике больших данных.
14 мая 2026 г.
<a>Ученые ФКН ВШЭ представили работы в сфере ИИ и биоинформатики на ICLR 2026
Ученые Института искусственного интеллекта и цифровых наук факультета компьютерных наук ВШЭи студенты трека «ИИ360: Инженерия искусственного интеллекта» бакалаврской программы «Прикладная математика и информатика» приняли участие в международной конференции ICLR — одном из самых авторитетных мировых форумов в области машинного обучения и представления данных. В этом году конференция состоялась в Рио-де-Жанейро (Бразилия).

 

Нашли опечатку?
Выделите её, нажмите Ctrl+Enter и отправьте нам уведомление. Спасибо за участие!

Публикации
  • Книги
  • Статьи
  • Главы в книгах
  • Препринты
  • Верификация публикаций
  • Расширенный поиск
  • Правила использования материалов
  • Наука в ВШЭ

?

Геномная медицина в России: этос науки, государственные интересы и ожидания пациентов

С. 186–201.
Долгов А. Ю.

В главе представлены результаты социального исследования состояния геномной медицины в России. Основное внимание уделено ключевым коллективным акторам этой области - ученым, которые находятся на передовой получения новых знаний, и пациентам, которые являются конечными получателями пользы от этих знаний. Рассмотрена также роль государственного участия в развитии геномной медицины в России. Приводятся фрагменты исследовательских интервью со специалистами в области геномной медицины и родителями детей с диагностированными врожденными заболеваниями.

Язык: русский
Полный текст
Ключевые слова: реабилитациябиоэтикаорфанные заболеваниягеномная медицина

В книге

Социогуманитарные контуры геномной медицины
Баранова Е. Е., Брызгалина Е. В., Введенская Е. В., Воронцова М. В., Гребенщикова Е. Г., Долгов А. Ю., Захарова М. В., Зуфман А. И., Ижевская В. Л., Колоколов А. В., Лапаева В. В., Малеина М. Н., Попова О. В., Тищенко П. Д., Хохлов А. Л., Шевченко С. Ю. ИНИОН РАН, 2021.
Похожие публикации
Интерфейс мозг–компьютер, основанный на спектроскопии в ближней инфракрасной области, в двигательной реабилитации после инсульта: описание серии случаев
Люкманов Р. Х., Исаев М. Р., Мокиенко О. А. и др., Анналы клинической и экспериментальной неврологии 2023 Т. 17 № 4 С. 82–88
Введение. Неинвазивные нейрокомпьютерные интерфейсы позволяют проводить тренировки представления движения с предъявлением обратной связи в двигательной реабилитации пациентов неврологического профиля. В настоящий момент практически не изучено применение интерфейса мозг–компьютер (ИМК) на основе регистрации спектроскопии в ближней инфракрасной области (БИКС) в двигательной реабилитации. Цель исследования — оценить возможность применения БИКС-ИМК для проведения тренировок представления движения руки в ...
Добавлено: 18 марта 2026 г.
КОНЦЕПЦИЯ УСТРОЙСТВА ПОСТИНСУЛЬТНОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ МОТОРИКИ ВЕРХНИХ КОНЕЧНОСТЕЙ
Тарасов В. В., Лясковский А. Д., В кн.: Сборник трудов XXII Международной научно-практической конференции. Посвящается 80-летию президента РТУ МИРЭА, академика РАН, доктора физико-математических наук, профессора А.С. Сигова.: Ассоциация выпускников и сотрудников ВВИА им. проф. Жуковского, 2025. С. 198–201.
Инсульт является одной из основных причин долгосрочных двигательных нарушений, существенно ограничивающих функциональные возможности пациентов и снижая качество их жизни. Современные подходы к реабилитации после инсульта включают использование роботизированных технологий, направленных на восстановление моторных функций. В данной статье представлен концепт роботизированного устройства, использующего принцип ассистирования по мере необходимости для адаптации уровня механической помощи в зависимости от ...
Добавлено: 5 февраля 2026 г.
«Право на реабилитацию в контексте права на исполнение судебного решения».
Алексеева Т. М., Вестник Санкт-Петербургского университета. Серия 14. Право 2024 Т. 15 № 1 С. 35–48
В статье исследуется право на возмещение причиненного реабилитированному лицу вреда в связи с принципом исполнимости вступившего в законную силу судебного решения и сроками пересмотра судебных актов, предусмотренных Уголовно-процессуальным кодексом РФ. Право на реабилитацию рассматривается в его соотношении с правом на законно установленный размер возмещения причиненного вреда. Со ссылками на практику высших судебных инстанций автор показывает, что принцип исполнимости судебных решений ...
Добавлено: 30 января 2026 г.
The Russian Koreans in the 1920s and 1930s. An Ethnic Community in the Face of Soviet Power
Сон Ж. Г., Brill, 2025.
Эта книга представляет собой первое всестороннее исследование истории советских корейцев (1920-е – 1930-е годы), с акцентом на их опыт в СССР. В ней рассматривается влияние внешней и внутренней политики Сталина на советских корейцев, их роль в социально-экономическом развитии Дальнего Востока, их вклад в Красную Армию, а также культурные и образовательные аспекты их жизни. Ключевые темы ...
Добавлено: 25 декабря 2025 г.
Права человека в области трансплантологии органов и тканей: теоретический и правовой аспекты
Брюхина Е. Р., Прокопьева Р. И., Издательство Пермского национального исследовательского политехнического университета, 2025.
Настоящее исследование посвящено комплексному анализу правового регулирования трансплантологии органов и тканей человека в Российской Федерации сквозь призму защиты прав личности и соблюдения биоэтических принципов. Актуальность темы обусловлена стремительным развитием медицинских технологий и ростом числа трансплантационных операций, что контрастирует с устаревшей и фрагментарной нормативно-правовой базой. Это противоречие приводит к сложностям в правоприменении, ослабляет механизмы защиты прав ...
Добавлено: 5 декабря 2025 г.
Презумпции при открытии реабилитационных процедур в правопорядке французской республики
Ионцев М. А., Государственная служба 2023 Т. 25 № 2 (142) С. 109–118
В статье рассматриваются ключевые вопросы открытия реабилитационныхпроцедур во французском правопорядке. Автор изучает порядок консолидации или опровержения презумпции необходимости проведения процедуры, направленной на благосостояние должника. В открытии реабилитационной процедуры есть два аспекта: экономический и юридический, связанные друг с другом. Первый сводится к тому, что открытие такой процедуры зависит от структуры активов и капитала должника, так как ...
Добавлено: 7 ноября 2025 г.
Ключевые условия баланса интересов должника и кредиторов при урегулировании несостоятельности в процедурах превенции, сохранении и реабилитации: опыт России и Франции
Ионцев М. А., Закон и власть 2021 № 1 С. 52–60
Институт несостоятельности подобен «скелету по своей уязвимости, хрупкости, значительности и универсальности функционала и существенности влияния на здоровье организма в целом: любая опрометчиво добавленная или удалённая косточка, хрящ или связка заставят страдать весь организм целиком». Их полноценное описание невозможно без краткого и содержательного обзора способов превенции несостоятельности, так как именно они позволяют оценить поведение должника до ...
Добавлено: 7 ноября 2025 г.
Программное обеспечение для анализа движений захвата и переноса рукой: возможности применения в когнитивных и нейрофизиологических исследованиях
Вязьмин А. О., Чапанова М. Р., Морозов М. С. и др., Нервно-мышечные болезни 2025 Т. 15 № 2 С. 28–36
Цель исследования. Представить программное обеспечение Kinematic 4, предназначенное для автоматизированного анализа кинематических характеристик действий захвата и переноса объектов рукой на основе данных, полученных с помощью систем захвата движения. Материалы и методы. Программа разработана на языке Python и реализует алгоритмы автоматического определения ключевых временных точек двигательного акта. Исходная алгоритмическая структура была апробирована ранее в среде MATLAB и ...
Добавлено: 2 сентября 2025 г.
Культурный код хомуса (варгана) в историческом и социокультурном пространстве. Сборник статей по материалам III Всероссийской научно-практической конференции
Югай М. Т., Жирков С. Н., Старостина Н. В., Якутск: РЦ НБ РС(Я), 2025.
Характерной особенностью нашего времени является рост потребности не только в физическом, но и в ментальном, социальном и духовном здоровье Одним из способов достижения психологического благополучия людей является музыкальная терапия. Сегодня во многих странах мира музыкальная терапия существует как клинически обоснованная специальность. Научные исследования доказали эффективность музыкальной терапии при реабилитации после повреждений мозга и инсультов, аутизме, ...
Добавлено: 3 августа 2025 г.
Биоэтические вызовы в условиях технологического развития в сфере охраны здоровья
Маличенко В. С., Международный правовой курьер 2024 № 3 С. 74–78
Стремительные темпы технологического развития позволили внедрить в систему медико-социальной помощи множество инноваций, оказавших влияние на увеличение продолжительности жизни населения. Искусственный интеллект, цифровые технологии, робототехника, биотехнологии и нанотехнологии являются одними из основных драйверов экономического развития, а также обладают неоспоримым потенциалом в борьбе с наиболее масштабными угрозами безопасности человека, одновременно формируя ряд дилемм этического характера, которые могут ...
Добавлено: 10 июня 2025 г.
Права человека и биоэтика
Маличенко В. С., В кн.: ОТ ПРОШЛОГО К БУДУЩЕМУ: ПРАВА ЧЕЛОВЕКА В СОВРЕМЕННОМ МИРЕ.: ЭйПиСиПаблишинг, 2025. С. 206–220.
Основополагающее влияние на формирование биоэтики как нового научного направления оказали стремительные темпы технологического развития, определившие необходимость систематизации принципов и правил научных исследований, а также практического применения полученных научных результатов. Биотехнологии, используемые в системе оказания медико-социальной помощи, обладают неоспоримым потенциалом в борьбе с наиболее масштабными угрозами безопасности человека, одновременно формируя ряд дилемм этического характера, которые могут привести к ...
Добавлено: 10 июня 2025 г.
Проблема баланса публичных и частных интересов при защите прав человека в условиях чрезвычайных ситуаций в сфере общественного здравоохранения
Маличенко В. С., В кн.: ОТ ПРОШЛОГО К БУДУЩЕМУ: ПРАВА ЧЕЛОВЕКА В СОВРЕМЕННОМ МИРЕ.: ЭйПиСиПаблишинг, 2025. С. 105–135.
Значимость и актуальность проблематики современной системы защиты прав человека обусловлена возросшим геополитическим и идеологическим противостоянием на глобальном и цивилизационном уровнях. На основе анализа теоретических, исторических, социологических, идеологических и политико-правовых аспектов прав человека, изучения внутригосударственных и международных правовых, а также институциональных механизмов поощрения и защиты прав человека, позиций межгосударственных органов по правам человека и научной доктрины, в коллективной ...
Добавлено: 10 июня 2025 г.
ОТ ПРОШЛОГО К БУДУЩЕМУ: ПРАВА ЧЕЛОВЕКА В СОВРЕМЕННОМ МИРЕ
ЭйПиСиПаблишинг, 2025.
Значимость и актуальность проблематики современной системы защиты прав человека обусловлена возросшим геополитическим и идеологическим противостоянием на глобальном и цивилизационном уровнях. На основе анализа теоретических, исторических, социологических, идеологических и политико-правовых аспектов прав человека, изучения внутригосударственных и международных правовых, а также институциональных механизмов поощрения и защиты прав человека, позиций межгосударственных органов по правам человека и научной доктрины, ...
Добавлено: 10 июня 2025 г.
A PROBLEM STATEMENT ON THE ROLE OF DIALOGUE AND THE ACHIEVED SELF-IDENTITY OF SELF IN SHAPING THE INNER PICTURE OF AN ILLNESS
Шевченко Н. А., Psychology. Journal of the Higher School of Economics 2025 Vol. 22 No. 1 P. 49–59
Развитие современных технологий и алгоритмов медицинской помощи позволяет обеспечивать наиболее эффективное лечение пациентов с почти любой патологией. При этом все более важным становится создание и развитие новых программ психологической реабилитации пациентов, прошедших или проходящих лечение в амбулаторном или стационарном режиме. В рамках психологической реабилитации пациентов соматических отделений ре шаю щим оказывается индивидуальный подход, учитывающий актуальное состояние ...
Добавлено: 13 марта 2025 г.
Христианство и экологический кризис: социально-теологическая парадигма антропоцена
Дрегуло А. М., Издательство Санкт-Петербургского государственного экономического университета, 2025.
Монография посвящена междисциплинарной рефлексии возникновения экологического кризиса в контексте диалога науки и религии («эпоха антропоцена»). Раскрывается феномен возникновения христианской экологической теологии, затрагиваются проблемы биоэтики, экофеминизма и трансгуманизма, показана значимость интеграции экологической проблематики в религиозные институции как регулятора интеграционных и модернизационных процессов социально-экономического развития. Книга предназначена для всех, кто интересуется современными процессами в решении экологических проблем ...
Добавлено: 19 февраля 2025 г.
Международно-правовые требования к проведению биомедицинских исследований, в том числе при разработке вакцин
Газина Н. И., В кн.: Право и противодействие пандемии: возможности и перспективы.: М.: Проспект, 2021. С. 363–371.
В связи с пандемией коронавируса COVID-19 вопрос о необходимости разработки вакцины для профилактики заболевания и лекарств для его лечения возглавил медицинскую повестку. В целях соблюдения прав человека, исследования должны проходить в соответствии с правовыми требованиями, втом числе и международного уровня. Цель настоящей статьи - определить международно-правовую основу регулирования биомедицинских исследований, выяснить роль актов «мягкого права», ...
Добавлено: 28 января 2025 г.
Международно-правовые подходы к вопросу о допустимости использования геномных технологий в медицине
Газина Н. И., Актуальные проблемы российского права 2024 Т. 19 № 6 С. 177–189
Цель статьи - определить основные международные стандарты и позиции международных межправительственных и неправительственных организаций в отношении использования геномных технологий в медицине, которые нашли отражение в их документах. На универсальном уровне нет международного договора, содержащего единообразные правила в этой области, однако имеется множество документов международных организаций (таких как ВОЗ, ЮНЕСКО), в которых изложены соответствующие стандарты. На ...
Добавлено: 28 января 2025 г.
Правовые режимы использования эмбриона человека в научных целях в свете практики международных органов
Газина Н. И., Вестник Университета имени О.Е. Кутафина 2021 № 7 С. 153–159
Исследования на эмбрионах человека стремительно развиваются, порождая ряд этических и правовых вопросов, напрямую затрагивая права человека. Подходы к регулированию исследований эмбриона человека значительно различаются от страны к стране, в части из которых применяется запретительная практика (например, в Швейцарии и Италии), а в других - режим, допускающий использование эмбриона в научных целях с ограничениями разного объема ...
Добавлено: 27 января 2025 г.
How Game Features and Treatment-Related Factors Facilitate Generalization in Technology-Based Aphasia Rehabilitation: A Systematic Review
Горшков Г. И., Буйволова О. В., Гаврилова Е. Л. и др., NeuroRehabilitation 2025 Vol. 56 No. 2 P. 113–131
Добавлено: 15 января 2025 г.
Биоэтика и биоправо: терминологический справочник
Брюхина Е. Р., Митрякова Е. С., Зорина А. Е. и др., Тюмень: ТюмГУ-Press, 2024.
терминов, используемых в биоэтике и биоправе, которые находят отражение в законодательстве и доктрине. Содержание сборника охватывает широкий спектр терминов, связанных с жизнью, здоровьем и правами человека в контексте современных технологий и вызовов. Адресован преподавателям, студентам, исследователям и всем, кто интересуется этическими и юридическими аспектами биомедицины и биотехнологий. ...
Добавлено: 12 ноября 2024 г.
Проблемные аспекты реализации института реабилитации в уголовном судопроизводстве
Егорова Е. В., Шелестюк Г. С., Вестник Воронежского государственного университета. Серия: Право 2024 № 3
Право на реабилитацию и возмещение причинённого ущерба являются фундаментальными принципами отечественной системы уголовного судопроизводства. государственной ответственности перед лицами, незаконно подвергнутыми уголовному преследованию, не хватает для её полноценного осуществления на практике, чему доказательством служат многочисленные обращения в Конституционный Суд РФ с жалобами о неконституционности отдельных норм уголовно-процессуального законодательства, которые регламентируют основания и условия возникновения права на реабилитацию. Для выработки более чёткой, по возможности, однозначной ...
Добавлено: 6 ноября 2024 г.
  • О ВЫШКЕ
  • Цифры и факты
  • Руководство и структура
  • Устойчивое развитие в НИУ ВШЭ
  • Преподаватели и сотрудники
  • Корпуса и общежития
  • Закупки
  • Обращения граждан в НИУ ВШЭ
  • Фонд целевого капитала
  • Противодействие коррупции
  • Сведения о доходах, расходах, об имуществе и обязательствах имущественного характера
  • Сведения об образовательной организации
  • Людям с ограниченными возможностями здоровья
  • Единая платежная страница
  • Работа в Вышке
  • ОБРАЗОВАНИЕ
  • Лицей
  • Довузовская подготовка
  • Олимпиады
  • Прием в бакалавриат
  • Вышка+
  • Прием в магистратуру
  • Аспирантура
  • Дополнительное образование
  • Центр развития карьеры
  • Бизнес-инкубатор ВШЭ
  • Образовательные партнерства
  • Обратная связь и взаимодействие с получателями услуг
  • НАУКА
  • Научные подразделения
  • Исследовательские проекты
  • Мониторинги
  • Диссертационные советы
  • Защиты диссертаций
  • Академическое развитие
  • Конкурсы и гранты
  • Внешние научно-информационные ресурсы
  • РЕСУРСЫ
  • Библиотека
  • Издательский дом ВШЭ
  • Книжный магазин «БукВышка»
  • Типография
  • Медиацентр
  • Журналы ВШЭ
  • Публикации
  • http://www.minobrnauki.gov.ru/
    Министерство науки и высшего образования РФ
  • https://edu.gov.ru/
    Министерство просвещения РФ
  • http://www.edu.ru
    Федеральный портал «Российское образование»
  • https://elearning.hse.ru/mooc
    Массовые открытые онлайн-курсы
  • НИУ ВШЭ1993–2026
  • Адреса и контакты
  • Условия использования материалов
  • Политика конфиденциальности
  • Правила применения рекомендательных технологий в НИУ ВШЭ
  • Карта сайта
Редактору