• A
  • A
  • A
  • АБВ
  • АБВ
  • АБВ
  • A
  • A
  • A
  • A
  • A
Обычная версия сайта
  • RU
  • EN
  • HSE University
  • Publications
  • Articles
  • Особенности организации обеспечения лекарственными препаратами для лечения орфанных заболеваний в Российской Федерации
  • RU
  • EN
Расширенный поиск
Высшая школа экономики
Национальный исследовательский университет
Priority areas
  • business informatics
  • economics
  • engineering science
  • humanitarian
  • IT and mathematics
  • law
  • management
  • mathematics
  • sociology
  • state and public administration
by year
  • 2027
  • 2026
  • 2025
  • 2024
  • 2023
  • 2022
  • 2021
  • 2020
  • 2019
  • 2018
  • 2017
  • 2016
  • 2015
  • 2014
  • 2013
  • 2012
  • 2011
  • 2010
  • 2009
  • 2008
  • 2007
  • 2006
  • 2005
  • 2004
  • 2003
  • 2002
  • 2001
  • 2000
  • 1999
  • 1998
  • 1997
  • 1996
  • 1995
  • 1994
  • 1993
  • 1992
  • 1991
  • 1990
  • 1989
  • 1988
  • 1987
  • 1986
  • 1985
  • 1984
  • 1983
  • 1982
  • 1981
  • 1980
  • 1979
  • 1978
  • 1977
  • 1976
  • 1975
  • 1974
  • 1973
  • 1972
  • 1971
  • 1970
  • 1969
  • 1968
  • 1967
  • 1966
  • 1965
  • 1964
  • 1963
  • 1958
  • More
Subject
News
June 2, 2026
Discovering Science through Russian Language: HSE Prep Year Students Present at International Conference in Kazan
On May 23, 2026, the V International Scientific and Practical Conference ‘Discovering the World of Science’ took place in Kazan at the Preparatory Faculty for International Students of Kazan Federal University. Four students of the HSE International Preparatory Year took part in the event: two delivered their presentations in person, while two participated online. Their work was supervised by Acting Director of the International Prep Year Irina Isaeva and lecturer Ekaterina Kozhemyakova.
May 25, 2026
HSE Scientists Train Neural Network to 'Hear' Faults in Electric Motors
Researchers at the AI and Digital Science Institute of the HSE Faculty of Computer Science have developed a new method—the Signature-Guided Data Augmentation (SGDA) framework—that achieves 99% accuracy in motor fault detection and 86% accuracy in fault classification. The application of this approach can reduce industrial equipment repair costs, minimise downtime, and improve production safety. The study results have been published in Engineering Applications of Artificial Intelligence.
May 25, 2026
'The Humanities Serve as a Conscience'
Maria Mizernaia studies Soviet literature and the history of book publishing. In this interview for the HSE Young Scientists project, she discusses plans to publish a novel about besieged Leningrad, AI-provoked reflections on what it means to be human, and how novels can help satisfy our dopamine hunger.

 

Have you spotted a typo?
Highlight it, click Ctrl+Enter and send us a message. Thank you for your help!

Publications
  • Books
  • Articles
  • Chapters of books
  • Working papers
  • Report a publication
  • Research at HSE

?

Особенности организации обеспечения лекарственными препаратами для лечения орфанных заболеваний в Российской Федерации

Профилактическая медицина. 2020. Т. 23. № 1. С. 15–22.
Хабриев Р. У., Гречко А. В., Маличенко В. С., Кашеварова Ю. Н., Волкова Н. С.

Medicine provision for patients with orphan diseases is the leading cost item for the healthcare system of each country in various regions of the world. Over the past decade, significant progress has been made in the provision of patients with orphan diseases in the Russian Federation. At the same time, a number of problems that limit the availability of necessary therapy remain at the federal and regional levels. In this article, we discuss the features of the organization of medicine provision for patients through various sources of financing. The availability of orphan medicines within the budget of the compulsory medical insurance fund and the high-tech medical care program is analyzed. Special attention is paid to the specifics of medicines provision regulation at the level of the subjects of the Russian Federation; recommendations are formulated for introducing a systematic approach to organizing this process. Taking into account the high priority of centralizing the procurement of orphan medicines, the authors developed a number of recommendations on optimizing the federal budget costs and ensuring the effective implementation of the task.

Research target: Law
Language: Russian
DOI
Keywords: лекарственное обеспечениеорфанные заболевания
Similar publications
Social and Labour Rights in Context of Platform Employment: the Case of Passenger Transportation by Private Taxi
Podmarkova A., Zhukova Y., Legal Issues in the Digital Age 2026 Vol. 7 No. 1 P. 71–95
The digitalization of the economy has given rise to fundamentally new forms of labor and employment organization, among that are platform employment and self-employment. The lack of legislative definitions and full-fledged regulation of these phenomena actualize distinguishing of labor and civil law relations. Also the consideration of the legal status of platform employees and self-employed ...
Added: June 1, 2026
Наследование цифровых аккаунтов: правовые и этические вызовы в контексте соблюдения принципов бережного оборота данных
Panarina M., Правоведение 2025 Т. 69 № 4 С. 590–603
В данной статье рассматриваются правовые и этические аспекты, связанные с наследованием аккаунтов в интернете в контексте защиты прав субъектов при участии в современном цифровом обороте и соблюдении принципов бережного оборота данных. Новизна исследования заключается в комплексном анализе существующих правовых норм и этических принципов, касающихся управления и наследования аккаунтов на различных цифровых платформах, а также в ...
Added: June 1, 2026
Конституционные советы республик и прокуратура: точки соприкосновения
Kryazhkov V., Государство и право 2026 № 3 С. 103–110
The article is devoted to the issues arising in the interaction between the Constitutional Councils of the Republics and the Prosecutor’s Offices of the constituent entities of the Russian Federation. It provides a characterization of Constitutional Councils and their decisions, and sets out the prerequisites, legal foundations, and forms of cooperation between these state bodies, ...
Added: May 29, 2026
В поисках Великой Ясы Чингис-хана. Свод законов, которого не было.
Pochekaev R. Y., СПб.: ФГБУ "Издательство "Наука", 2026.
Книга представляет собой очерк о Великой Ясе Чингис-хана, которую до сих пор принято считать сводом законов (кодексом) Монгольской империи и ее улусов — государств Чингизидов. Автор прослеживает историю создания Ясы и ее применения в тюрко-монгольских государствах, рассматривает сбор сведений о формировании представлений о ней иностранцев в Средние века и попытки ее «реконструкции», предпринимавшиеся в течение XVIII—начала XXI в. Также анализируются высказанные в последние десятилетия мнения исследователей о том, что Великая Яса, скорее ...
Added: May 28, 2026
Суверенитет в цифровом пространстве: правовые аспекты
Иманалиева М. А., Вестник Санкт-Петербургского государственного университета. Серия 6: Философия. Культурология. Политология. Право. Международные отношения 2026 Т. 17 № 1 С. 31–43
Правовые подходы к реализации верховенства власти (суверенитета) в цифровом про- странстве разнятся и не являются однородными. Существующие определения цифро- вого суверенитета ограничены предметом регулирования информационно-правовых отношений. Выделяя исторические этапы развития отношений в области регулирова- ния сети Интернет, автор статьи провел периодизацию развития отношений в интер- нете и выделил особенности воздействия государства на указанные отношения. Не- ...
Added: May 27, 2026
ИСТОРИЧЕСКИЙ АСПЕКТ ВОЗНИКНОВЕНИЯ И РАЗВИТИЯ УГОЛОВНО-ПРАВОВОГО ИНСТИТУТА ПРОТИВОДЕЙСТВИЯ ТЕРРОРИЗМУ В РОССИЙСКОМ ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВЕ
Tarasov A., Вестник Воронежского государственного университета. Серия: Право 2026 № 1 С. 290–300
the history of the emergence and development of criminal legal regulation of counter terrorism is considered. The evolution of Russian legislation from the fi rst mentions in the Criminal Code of 1903 to modern anti-terrorism laws is analyzed. Various scientifi c approaches to the genesis of terrorism and its periodization are compared, as well as ...
Added: May 26, 2026
Должник в исполнительном производстве: кто или что? Комментарий к определению Судебной коллегии по гражданским делам ВС РФ от 9 сентября 2025 года № 5-КГ25-115-К2
Galperin M., Вестник экономического правосудия Российской Федерации 2026 № 5(147) С. 13–26
Using the example of a case that recently reached the Supreme Court of the Russian Federation (SC RF), the author notes the phenomenon of depersonalization of the trial and enforcement proceedings, unusual for Russian jurisdiction, but long known in common law countries. For some categories of disputes, the defendant figure itself loses its significance, and the procedural status ...
Added: May 15, 2026
Экстерриториальное применение как проблема концепции прав человека
Лучкин Ф. В., Московский журнал международного права 2026 No. 1 P. 52–62
INTRODUCTION. If the legal recognition of human rights depends on belonging to “all members of the human family”, then the existence of the scope of application of human rights ratione loci is logically contradictory. Either there should be no territorial restrictions on the application of human rights, or the provisions of the Universal Declaration of ...
Added: May 15, 2026
Оборот цифровых активов: вызовы, возможности и правовые рамки
Panarina M., Законодательство 2026 № 5 С. 16–23
Автор рассматривает актуальные проблемы регулирования оборота цифровых активов в Российской Федерации, обращает внимание на причины значительных ограничений в сфере судебной защиты прав владельцев цифровых активов, отмечает правовые коллизии и пробелы. По ее мнению, лишь дальнейшее развитие законодательства позволит более четко определить и регламентировать использование цифровых активов в соответствии с требованиями оборота, а также обеспечить защиту ...
Added: May 14, 2026
"Елена Валлийская": Нест из Дехейбарта
Loshkareva M. E., Шестакова Н. Ф., Новое прошлое 2026 № 1 С. 98–111
The article is devoted to the problem of constructing one of the important elements of the historical memory of Wales, the alleged abduction of Princess Nest. The myth surrounding Nest originated in the Middle Ages and, despite the rarity of female figures in historical chronicles, she emerged as a prominent heroine within the national narrative. ...
Added: May 14, 2026
Размышления о спасении тонущего ребёнка: эффективный альтруизм и социальные институты
Balashov D., Антиномии 2026 Т. 26 № 1 С. 27–48
The movement of effective altruism, which emerged at the beginning of the 21st century, represents a new form of utilitarian philosophy that has had a significant impact on Anglo-American philosophical thought in the 19th and 20th centuries. A key feature of effective altruism is its emphasis on practicality. The movement positions itself as an entity ...
Added: May 13, 2026
Доступность лекарственных препаратов в условиях возросшего санкционного давления
Kozyreva P. M., Смирнов А. И., Вестник Санкт-Петербургского университета. Серия 12: Социология 2025 Т. 18 № 2 С. 172–185
Added: December 7, 2025
Особенности регулирования обращения орфанных лекарственных препаратов в разных регионах мира
Абашидзе А. Х., Маличенко В. С., Вестник Университета имени О.Е. Кутафина 2020 № 5(69) С. 26–41
Orphan medications became a significant share of drug expenditures in every country. The high cost of therapy is caused by the low prevalence of diseases and the need to compensate the investment of producers in long-term development and registration procedures. The article highlights the main stages of the formation of legislation regulating the circulation of orphan medicines in ...
Added: June 13, 2023
РОЛЬ КЛИНИЧЕСКИХ РЕКОМЕНДАЦИЙ В ОРГАНИЗАЦИИ ОКАЗАНИЯ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ
Путило Н. В., Маличенко В. С., Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины 2021 Т. 29 № 2 С. 331–338
In the Russian Federation, for long time legal uncertainty existed regarding relationship between the standards of medical care and clinical guidelines in organizing medical care support. In the actual legislation, there were no official definitions of concept “clinical guidelines”. The obligation of of clinical guidelines implementation was limited by expertise of medical care quality. The ...
Added: June 13, 2023
Геномная медицина в России: этос науки, государственные интересы и ожидания пациентов
Dolgov A., В кн.: Социогуманитарные контуры геномной медицины.: ИНИОН РАН, 2021. С. 186–201.
В главе представлены результаты социального исследования состояния геномной медицины в России. Основное внимание уделено ключевым коллективным акторам этой области - ученым, которые находятся на передовой получения новых знаний, и пациентам, которые являются конечными получателями пользы от этих знаний. Рассмотрена также роль государственного участия в развитии геномной медицины в России. Приводятся фрагменты исследовательских интервью со специалистами ...
Added: January 13, 2022
РОССИЙСКОЕ ЗДРАВООХРАНЕНИЕ: ПРОБЛЕМЫ И ПЕРСПЕКТИВЫ
Avxentyev N., Назаров В. С., Финансовый журнал 2017 Т. 38 № 4 С. 9–23
There is an evidence that today health spending efficiency in Russia is low: comparing Russia to foreign countries shows that, considering current expenditures, a number of medico-social variables reflecting healthcare effectiveness, e.g. life expectancy, mortality and equity in access to healthcare, can be improved. The article examines causes that deteriorate health spending efficiency: imbalance in ...
Added: November 9, 2018
Право граждан на лекарственное обеспечение
Kalmykova A. V., Путило Н. В., Волкова Н. С. et al., М.: Юридическая фирма «КОНТРАКТ», 2017.
The publication entitled "Citizens ' right to medication" is a monographic study of the basic aspects of the legal regulation of medicines for citizens of the Russian Federation. By emphasizing the social security nature of the set of rights in question, the authors turn to foreign experience and international law. The aim of this work is to show the ...
Added: October 25, 2018
Управление процессами лекарственного обеспечения в государственных медицинских организациях
Yugay M., Зотов А. В., Вестник Росздравнадзора 2017 № 2 С. 31–38
This practice-oriented paper addresses problems of drug provision management in state medical organisations. It focuses on the structuring of pharmacists’ activities in drug purchasing in organisations supported by state budget. ...
Added: August 15, 2017
Можно ли отказать пациенту в терапии из-за высокой цены лекарства
Vlassov V., Кусакина В. О., Правовые вопросы в здравоохранении 2017 № 7 С. 40–45
Врачи оказывают медпомощь по программе госгарантий. При оказании помощи они назначают пациентам лекар-ственную терапию. Если помощь оказывается граждани-ну бесплатно, обязаны ли медорганизации обеспечивать пациентов всеми лекарствами тоже бесплатно? Стандарты медпомощи содержат перечень препаратов, необходимых  пациенту  для  лечения,  а  также  усреднен-ный показатель частоты предоставления препарата, но: 1) стандарты не обязательны для исполнения; 2) из стандарта невозможно определить, кому конкрет-но препарат ...
Added: June 21, 2017
Расходы населения России на лекарственные средства: эмпирический анализ
Zasimova L. S., Kossova E. V., Прикладная эконометрика 2016 Т. 42 № 2 С. 75–99
The paper uses econometric tools (two-part model, Tobit model, Heckman model) to evaluate factors associated with consumer choice on the Russian pharmaceutical market. Using data from national public opinion survey conducted in 2014 by Levada Center we show that gender, health, retirement and single mother’s status are strongly associated with high expenditures on medicine. Incomes ...
Added: September 8, 2016
Расходы населения России на лекарственные средства: что изменилось во время кризиса?
Zasimova L. S., ЭКО 2016 № 9 С. 113–122
The paper uses data from two national household surveys conducted in 2011 and 2014 by Levado Center and compares changes in levels of out-of-pocket drug expenditures in different social groups. The study demonstrates that reinforcement of price regulation policy was not accompanied by improvement in drug availability. After economic crisis individuals with low incomes were ...
Added: September 8, 2016
Готовность населения участвовать в программе лекарственного страхования
Selezneva E., Журнал новой экономической ассоциации. Приложение 2014 С. 35–43
The author of the article evaluates the determinants of people's willingness to participate in drug coverage insurance program. According to the analysis, the program should get greater support from more solvent individuals of working age with high income, then from people with high demand for medications’ (senior citizens with poor health, actively consuming drugs). Voluntary ...
Added: August 31, 2015
Варианты лекарственного обеспечения для России: уроки стран Европы и всего мира
Vlassov V., Плавинский С. Л., М.: Медиасфера, 2013.
Отсутствие обеспечения лекарствами населения России при получении амбулаторной медицинской помощи – основной дефект системы здравоохранения страны. Несмотря на осознание этой проблемы, правительство откладывает ее решение на неопределённый срок. Монография посвящена систематическому рассмотрению опыта ведущих стран Европы и всего мира в обеспечении лекарствами населения. Этот опыт показывает, что лекарственное обеспечение возможно даже при более низких расходах ...
Added: March 12, 2014
Влияние программы дополнительного лекарственного обеспечения на доступность инновационных лекарственных средств и структуру российского фармацевтического рынка
Zasimova L. S., Khorkina N., Stepanov I., В кн.: Модернизация экономики и глобализация: В 3 кн. Кн. 2Кн. 2.: М.: Издательский дом ГУ-ВШЭ, 2009. С. 218–230.
В последнее время проблемы лекарственного обеспечения населения все больше обсуждаются с позиции повышения доступности современных, инновационных лекарственных средств (ЛС). Выигрыш общества от появления новых высокоэффективных ЛС не вызывает сомнений. Он может быть выражен как в показателях улучшения здоровья, так и экономии расходов на лечение. В статье анализируется российский фармацевтический рынок и обращается внимание тот факт, ...
Added: August 13, 2013
  • About
  • About
  • Key Figures & Facts
  • Sustainability at HSE University
  • Faculties & Departments
  • International Partnerships
  • Faculty & Staff
  • HSE Buildings
  • HSE University for Persons with Disabilities
  • Public Enquiries
  • Studies
  • Admissions
  • Programme Catalogue
  • Undergraduate
  • Graduate
  • Exchange Programmes
  • Summer University
  • Summer Schools
  • Semester in Moscow
  • Business Internship
  • Research
  • International Laboratories
  • Research Centres
  • Research Projects
  • Monitoring Studies
  • Conferences & Seminars
  • Academic Jobs
  • Yasin (April) International Academic Conference on Economic and Social Development
  • Media & Resources
  • Publications by staff
  • HSE Journals
  • Publishing House
  • iq.hse.ru: commentary by HSE experts
  • Library
  • Economic & Social Data Archive
  • Video
  • HSE Repository of Socio-Economic Information
  • HSE1993–2026
  • Contacts
  • Copyright
  • Privacy Policy
  • Site Map
Edit